Invitée pour la première fois aux travaux du plan autisme, la FFPP a accepté de participer à ceux du 4ème plan. Malgré cela, au terme du travail et des auditions, nous ne pouvons soutenir, en l’état, ce plan et dénonçons avec nos collègues psychiatres la fragilité du processus démocratique engagé ainsi que les premiers textes issus du Comité de Pilotage (copil) qui risquent de limiter les droits des personnes autistes à une prise en charge globale, digne et juste. Nous explicitons ici notre position.
Bien que sollicités pour ce 4ème plan autisme, les groupes de travail auxquels nous avions le droit de participer étaient imposés dès le départ, notamment nous étions exclus des travaux sur :
- Groupe de Travail n°1 : Inclusion, scolarisation, enseignement supérieur, formation professionnelle, alors que les psychologues auraient pu y apporter une expertise intéressante.
- Groupe de Travail n°3 : Recherche, innovation et formation universitaire alors, que des thèmes proches du groupe de travail n°4 y ont été abordés mais sans les psychologues, sans les enseignants-chercheurs en psychologie, notamment ceux travaillant sur les recherches neurodéveloppementales à partir des méthodes, des postulats en psychologie.
La FFPP a cependant répondu à cette demande en espérant que, sur 3 groupes au moins, les débats s’engageraient et pourraient aboutir à des avancées en termes de soutien psychologique et de collaborations interprofessionnelle. Ont participés pour représenter la FFPP :
- Nicolas Daumerie pour le groupe de travail n°2 : « Adultes : inclusion sociale et citoyenneté (formation, emploi, logement) » ;
- Régine Scelles pour le groupe de travail n°4 : « Familles, parcours et accès aux soins » ;
- Emmanuelle Truong Minh pour le groupe de travail n°5 : « Qualité des interventions, formation et accompagnement au changement » ;
- Gladys Mondière a participé par ailleurs aux travaux du Copil.
Durant les travaux dans les différents groupes, nous avons été étonnés comme professionnels – mais aussi comme chercheurs – de la place accordée au témoignage individuel de personnes concernées mais aussi d’institutions non mises en regard de travaux plus généraux validés sur le plan scientifique, alors même que ce recours aux validations scientifiques est avancé avec force pour s’appuyer sur les recommandations de la Haute Autorité de Santé. Si des cas de mauvaises pratiques et le manque de formation sont bien réels et méritent d’être dénoncés, il serait dangereux qu’aucune nuance ne soit apportée à ces témoignages et surtout que des travaux publiés nuançant parfois les propos tenus ne soient jamais cités. Comme si le singulier et le poids politique et fort utile des associations rendaient obsolètes et totalement inaudibles ou inaccessibles des pratiques, des découvertes en matière de recherche qui sont tout de même sensibles. Pour autant, le groupe travaillant sur l’inclusion sociale et la citoyenneté a pu échanger de manière plus sereine avec une reconnaissance possible de la question de santé mentale dans le champ de l’autisme comme pour tous les citoyens, même si ce n’est pas retrouvé dans le document de synthèse.
La représentation des psychologues a été difficile à tenir tant le « psy » entrainait des réactions d’opposition forte, au point qu’aucune occurrence comportant le préfixe « psy » n’est retrouvée dans le document de synthèse des travaux et du comité de pilotage. Les « psys » ne disent pas que les troubles psychiques génèrent les Troubles du Spectre Autistique, mais que les Troubles du Spectre Autistique peuvent générer des souffrances psychiques qui nécessitent d’être prises en compte. La FFPP est tout à fait consciente du poids de l’histoire de la question de l’autisme en France. A ce titre d’ailleurs, nous étions prêts à écrire un communiqué de reconnaissance et d’excuses pour la maltraitance vécue par les familles. Mais l’heure dans les groupes n’est pas à l’échange dans le cadre de ce 4ème plan, mais à l’évacuation de tout ce qui concerne le soutien psychologique, alors même que cette posture n’est pas soutenue par l’ensemble des représentants d’associations, comme en ont témoigné des échanges possibles.
Il nous paraît problématique d’évacuer ainsi la réalité de familles, de personnes autistes, de leurs frères et sœurs qui peuvent parfois souffrir psychiquement des conséquences des symptômes de l’autisme. Il nous paraît important que, pour le bien-être et la qualité de vie de toute la famille, chacun de ses membres puisse avoir la possibilité d’accéder à un accompagnement psychologique comme tout un chacun. Plus spécifiquement, il s’agit de prendre en compte, de reconnaitre les conséquences des troubles, l’impact psychologique de l’incompréhension sociétale, leurs répercussions sur tous les membres de la famille confrontés aux discriminations et aux violences de tous ordre ….
Il ne s’agit pas là d’une quelconque défense professionnelle de type catégorielle, mais bien faire valoir la possibilité pour chacun d’avoir accès à une prise en charge de son choix, psychologique y compris, contribuant à son bien-être et à sa qualité de vie.
Nous constatons, il faut le souligner, que tous les plans récemment élaborés dans le domaine de la maladie somatique ont fait une place importante au soutien et à l’accompagnement psychologique, et la prise en compte de ce volet apparaît donc électivement négligée pour la problématique de l’autisme. Ce que nous regrettons.
Nous avons fait part de ces remarques aux responsables de l’élaboration de ce 4ème plan, qui à ce jour ne nous ont toujours pas répondu, et c’est dans le cadre de cette démarche que nous avons souhaité soutenir les signataires du communiqué en pièce jointe ci-dessous (ou à l’adresse suivante).
